吳勇為患兒注射諾西那生鈉注射液治療。
秦楚網訊(十堰晚報)文、圖/記者 曾雨 實習生 朱鈺 通訊員 鐘澤宇 報道:“感謝國家的政策,我的孩子有救了。”張女士的兒子晨晨(化名)患有脊髓性肌萎縮癥(SMA),7月4日,她帶著晨晨在太和醫院兒科一病區成功注射諾西那生鈉注射液治療。該藥進入中國市場時每針價格高達70萬元,后國家醫保局將其價格降至3.3萬元,且還納入醫保,極大減輕了患者家庭負擔。
“孩子10個月大時,就感覺和同齡孩子不太一樣,不會爬,到后來快兩歲了還走不穩路,需要人扶著,到醫院檢查沒有找到病因。后來去北京的醫院做基因檢查,才被確診為脊髓性肌萎縮癥。”7月5日,在太和醫院兒科一病區病房,來自鄖西的張女士眼睛泛著淚光說,“當時感覺天塌下來了,特別絕望。”
張女士說,盡管有治療藥物諾西那生鈉注射液,但當時一針價格高達70萬元,如此高昂的價格,她的家庭經濟條件根本無法承受。她一直無力為兒子進行治療,只能在家做一些簡單的康復訓練,如練習行走、深蹲等。
太和醫院兒科一病區副主任吳勇介紹,脊髓性肌萎縮癥(SMA)是一種遺傳性累及神經肌肉系統的罕見病,其病因是脊髓前角運動神經元變性退化,導致臨床上出現嚴重的肌肉萎縮、肌無力和進行性運動功能喪失。而諾西那生鈉注射液是全球首個針對5qSMA致病基因的疾病修正治療藥物,通過治療可以有效改善患者的預后。
2019年2月國家藥品監督管理局正式批準該藥用于治療 SMA,最初進入中國市場時每針價格高達70萬元,被大家稱為“天價藥”。2021年國家醫保目錄藥品談判成功,目前價格為每針3.3萬元,再經過醫保報銷,患者自己承擔的每次治療費用不到一萬元,極大減輕了患者的經濟負擔,給患者及家屬帶來希望。
得知諾西那生鈉注射液納入醫保,張女士當即帶著晨晨在武漢的一家醫院進行了注射治療。后來了解到十堰太和醫院也能注射該藥物后,她當即聯系太和醫院,經醫院向廠家申購后,7月4日,晨晨在兒科一病區完成了諾西那生鈉注射液的注射治療。晨晨也成為諾西那生鈉注射液進入醫保目錄后,十堰市第一位成功注射該藥的患兒。
“感謝國家的政策,降價后,我的孩子就有救了。”7月5日,在太和醫院兒科一病區病房,張女士激動不已,“而且治療不用出遠門,在家門口的醫院也能得到有效治療。”
吳勇表示,太和醫院是湖北省罕見病診治協作網的聯盟單位,也是脊髓性肌萎縮癥(SMA)診治的聯盟單位。太和醫院積極促成諾西那生鈉注射液在十堰完成首劑治療,使患者不出遠門也能享受醫療服務,這也是太和醫院不斷提高醫療服務水平的使命所在。